*LYHU 76 VNROHSUREOHPHU"I tilfælde, hvor et barn med TS har vanskeligheder i
skolen, kan det være nødvendigt at foretage en samletvurdering af barnets skolesituation. Der kan være speci-fikke indlæringsproblemer, som anbefales afklaret vedneuropsykologisk undersøgelse. Det kan så vurderes ombarnet har behov for ekstra undervisning eller specialun-dervisning. .DQ PHQQHVNHU PHG 76 OHYH HQ QRUPDO WLOY UHOVH"
Ja - med forståelse og støtte fra omgivelserne.
Der er adskillige medikamenter, som kan dæmpe TS-
symptomerne for mange mennesker. Hvis patienten ikke
er særlig generet af sine symptomer, behøves medicin
ikke. Ingen af de nuværende medikamenter kan fåsymptomerne til at forsvinde helt, men de kan reduceres
og i visse tilfælde forsvinde helt i perioder, for dog atter
at komme igen, specielt i stressede situationer. Alle for-
mer for medicin (selv aspirin) har bivirkninger, så det er
derfor nødvendigt, i samråd med sin læge, at få klarlagt
hvilken medicin man trives bedst med. +YLV PDQ EHVOXWWHU LNNH DW In EHKDQGOLQJ YLO GHW Vn Y UH
Ja! Selv om man ikke ønsker behandling, er det vigtigt at
få stillet den rigtige diagnose og få en forståelse for, hvad
det er man fejler. I betragtning af TS' specielle karakter,vil en diagnose også kunne hjælpe familie og venner til
(Q VM OGHQ RJ RIWH IHMOGLDJQRVWLVHUHW OLGHOVH+YDG HU 'DQVN 7RXUHWWH )RUHQLQJ RJ KYDG J¡U GHQ"KYRU EDUQHW KDU XIULYLOOLJH EHY JHOVHU WLFV RJ
Dansk Tourette Forening blev stiftet i 1984, da mange
XGEUXG DI O\GH VRP NDQ JLYH VWRUH SV\NLVNH
patienter og deres pårørende mente, der var behov for et
SUREOHPHU 'HW HU YLJWLJW L WLGH DW RSGDJH V\J
organ, hvor interesserede kan rette henvendelse og kom-
GRPPHQ VRP VWDUWHU L DOGHUHQ nU
me og diskutere fælles problemer vedrørende TS. For-eningens formål er at udbrede kendskab til TS, hjælpe iforskellige situationer, f.eks. skole, arbejde etc. samtformidle resultater til medlemmerne og andre interesse-rede. (U GHU DQGUH V\PSWRPHU VRP NDQ IRUHNRPPH K\SSLJW
bør forældrene være opmærksomme på. Lægerne kan
PHQ LNNH Q¡GYHQGLJYLV DOWLG KRV PHQQHVNHU PHG 76"
have vanskeligheder med at stille diagnosen, fordi de ofte
Der kan være tvangstanker, som er uønskede, uaccepta-
ikke kan iagttage symptomerne ved en undersøgelse.
ble, tilbagevendende idéer eller hele tankerækker, der af
Derfor skal mennesker med TS eller deres forældre være
personen selv opleves som invaliderende. Ofte har
omhyggelige med at beskrive de symptomer, der kun
tvangstanker et uhyggeligt, angstpræget indhold. Selv om
forekommer hjemme, eller optage dem på video.
Tourette Syndrom (TS) er en neurologisk betinget for-
indholdet er neutralt, opleves det fortsat som ubehageligt
styrrelse forårsaget af en kemisk ubalance i hjernen, som
og forstyrrende. Tvangshandlinger opleves som noget
(U GHU HQ FKDQFH IRU DW 76 IRUVYLQGHU DI VLJ VHOY"
begynder i alderen 2 - 15 år og varer hele livet.
nødvendigt: handlingen skal udføres, før et oplevet pres
Tourette er en kronisk lidelse. Man kan dog opleve, at
letter. Også tvangshandlinger er tilbagevendende og op-
symptomerne forsvinder helt i kortere eller længere peri-
leves som plagsomme. Tvangstanker og tvangshandlin-
TS er karakteriseret ved multiple bevægelser - kaldet tics
ger forekommer hos 50% af personer med TS. Hos ca.
- der gentages i hurtig rækkefølge, samt ufrivillige lyde.
60% med TS kan der være indlærings- og koncentrati-
Bevægelserne kan omfatte hurtig blinken med øjnene,
Det er stadig usikkert, hvor mange i Danmark, der har
trækken på skuldrene, kast med hovedet, ansigtsgrimas-
TS. Nyere genetiske undersøgelser peger på, at ½-1 pro-
seren eller andre gentagne bevægelser af kroppen eller
9HG PDQ KYDG GHU NDQ IRUVW UNH HOOHU PLOGQH V\PSWR
mille har TS i forskellig sværhedsgrad, svarende til ca.
lemmerne. Lyde kan omfatte gentagen snøften, rømmen,
hosten, grynten, gøen eller skrigen. Nogle mennesker
Stress forstærker sædvanligvis symptomerne. Store for-
med TS oplever echolali (gentagen af det andre siger),
andringer i ens liv eller følelsesmæssige op- og nedture
palilali (gentagen af det, man selv siger), stammen eller
kan ofte give en forværring af tics; f.eks en fødselsdag,
TS er forårsaget af en kemisk ubalance i hjernen. Grun-
coprolali (ufrivillig ytren af upassende eller uartige ord).
starten på en ferie eller et nyt skoleår. På den anden side
dene til den kemiske ubalance er endnu ikke bestemt. En
Disse symptomer er længe blevet misforstået som tegn
kan symptomerne blive mildere under stille koncentrati-
del tilfælde synes at være arvelige; dvs. at andre fami-
på adfærdsforstyrrelse eller "dårlige nerver", hvad de
on, eller perioder næsten uden stress som f.eks sommer-
liemedlemmer har haft kroniske tics, børnetics eller Tou-
ikke er. De er symptomer på en neurologisk lidelse.
ferier fra skolen. TS bliver ofte værre under puberteten
+DU HQ SHUVRQ PHG 76 DOOH GLVVH WLFV HOOHU EORW QRJOH DI
og stabiliseres ofte, når man bliver voksen, selv om der
dog er undtagelser fra dette mønster. Desuden kan medi-
cin, der indeholder stoffer, som stimulerer centralnerve-
Nej! TS er en neurologisk lidelse. Imidlertid kan der
Personer med TS har sjældent alle disse tics. De fleste
systemet (f.eks. visse antihistaminpræparater) forstærke
opstå psykiske problemer på grund af vedvarende van-
vil over en længere periode udvise nogle eller mange af
skeligheder med at leve med sygdommen, såvel som af
disse symptomer i mildere eller sværere grad. I mildere
samfundets reaktion på dens særegne symptomer. Nogle
tilfælde vil personen kun have få tics eller trækninger,
.DQ PHQQHVNHU PHG 76 XGVN\GH HOOHU XQGHUWU\NNH GHUHV
af de adfærdsvanskeligheder, som kan være en del af
der er begrænset til ansigt eller øjne. I andre tilfælde kan
syndromet (f.eks. koncentrationsvanskeligheder, tvangs-
adskillige områder af kroppen være berørt, f.eks ryk med
Undertrykkelse af symptomer eller udskiftning af
præget adfærd og hyperaktivitet) kan også give betydeli-
armene, stampen med foden eller sammentrækning af
symptomer med andre er en kunst, som nogle mennesker
ge tilpasningsvanskeligheder. I nogle tilfælde vil psyko-
bugmuskulaturen. TS tics tiltager og aftager, oftest over
med TS kan mestre. Det kræver imidlertid betydelig
logisk bistand være nødvendig for at hjælpe et menneske
perioder af 3 til 4 måneders varighed. Gamle tics kan
energi og koncentration at undertrykke lyde eller bevæ-
med TS til at tilpasse sig og opbygge en evne til at klare
forsvinde og blive erstattet af nye, eller nye kommer til
getics i blot nogle få minutter ad gangen. Mennesker med
de allerede eksisterende. Dette mønster af til- og aftagen
TS prøver ofte at forhindre symptomerne i visse situatio-
kan sommetider virke skræmmende på personer med TS,
ner for at undgå ydmygelse eller latterliggørelse. Således
som finde det svært at forstå den pludselige intensivering
vil nogle børn og voksne med TS forsøge at undertrykke
(eller udskifte) tics i klasseværelset eller på arbejdet. Imidlertid kan symptomerne så blive mere voldsomme,når de kommer hjem, hvor de føler sig tryggere. Dette
Case 1:06-cv-01487-RMU Document 23-1 Filed 12/29/2006 Page 1 of 36ANDREW C. VON ESCHENBACH, M.D., ) in his official capacity as GOVERNMENT'S OPPOSITION TO PLAINTIFFS' SECOND MOTION FOR A TEMPORARY RESTRAINING ORDER AND PRELIMINARY INJUNCTION Case 1:06-cv-01487-RMU Document 23-1 Filed 12/29/2006 Page 2 of 36 INTRODUCTION At issue in this case is the Food and Drug Administration's (FDA or