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ASSOCIAZIONE ITALIANA
SINDROME STEVENS-JOHNSON / LYELL
Ringraziamo chi ci sostiene :
O.N.L.U.S.
Mistico Regazzoni
Capitano, oh mio Capitano, Capitano coraggioso di Altre informazioni su :
questa Nave chiamata Vita. Doveroso è questo pensiero per Mistico che, con la sua storia, ha dato a noi la forza di andare avanti e creare l’Associazione. Viaggiate con noi, salite sulla nave, date forza al vento che soffia sulle nostre vele. Abbiamo bisogno del vostro sostegno, che esso sia poco o tanto non importa. E’ una nave speciale quella che abbiamo Importante è vivere per un ideale e diventare con noi costruito con pazienza, dedizione, anima e cuore. Vogliamo viaggiare all’infinito, navigare senza aver paura di stancarci Associazione Italiana
Sindrome Stevens-Johnson / Lyell – onlus
perché le persone alle quali abbiamo Viale Evaristo Stefini, 8 – 20125 Milano dedicato la nostra Associazione hanno Tel. +39 02.6695401 - Fax +39 02.67199686 bisogno di noi, di voi e della speranza di una vita migliore. A chi ci ha lasciato, il ------------------------------------------------------------ cod. Iban IT 94 L 02008 01645 000101750919 Poste Italiane Spa - Ag. Via F. Sassetti, 27 - Milano ASSOCIAZIONE ITALIANA
SINDROME STEVENS-JOHNSON / LYELL
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O.N.L.U.S.
L’Associazione Italiana Sindrome di Stevens-
“Sintomatologia”
sono altre gravi lesioni: mucose ed organi interni Johnson / Lyell – Onlus (tra le Malattie Rare,
(bocca, naso, denti, trachea, polmoni, intestino, sconosciute dal grande pubblico e talvolta anche manifestarsi a poche ore dalla prima assunzione reni-fegato, genitali), sangue, stanchezza dall’ambiente medico) nasce a Milano il 14 di un farmaco fino alle quattro settimane dopo la cronica, cicatrici cutanee, depigmentazione e febbraio 2012 per la forte volontà di alcune prima assunzione. Esse sono caratterizzate da fotosensibilità della cute. Inoltre da non persone in memoria di Mistico Regazzoni, esantema diffuso, in particolare su viso-tronco e sottovalutare è l’aspetto psicologico invasivo nel deceduto a causa dei gravi postumi della Lyell. Il palmo delle mani, comparsa di erosioni alle paziente per un evento così distruttivo, che mucose della bocca, forte arrossamento e gonfiore sconvolge la sua vita e quella di chi lo circonda. iniziative promosse dall’Associazione e, poco degli occhi. Rapidamente l’epidermide si stacca Ma cosa sappiamo di queste patologie ?
alla volta, si arricchirà di contenuti a sostegno dei (sino ad arrivare anche al 100% del corpo) E’ ormai appurato che circa il 90 % dei casi è di lasciando a nudo un corpo sanguinante, simile a origine iatrogena (uno o più farmaci coinvolti) ------------------------------------------------------------ quello di un grande ustionato. Anche le mucose mentre per il 10 % una parte dei pazienti non Se da una parte è vero che i farmaci contribuisco- interne possono essere colpite. Nella maggior ricorda di aver assunto un farmaco e per alcuni no al miglioramento della nostra salute in caso di parte dei casi, il paziente si presenta con febbre rari casi si è riscontrato un’infezione bronco- malattia, d’altra parte non c’e’ dubbio che gli alta accompagnata da brividi, è sofferente, stessi possono presentare effetti secondari, in dolorante ed è necessaria la sospensione di tutti i (identificabile con esami di laboratorio). alcuni casi ben più gravi della malattia stessa. farmaci somministrati e la presa in carico in I farmaci maggiormente associati a queste gravi Secondo uno studio spagnolo apparso il 18 Reparto di Terapia Intensiva o meglio in un reazioni avverse sono: carbamazepina,
aprile 2013 sulla rivista Chemistry & Biology, Centro Grandi Ustionati. Elementi come una sulfamidici, nevirapina, fenitoina,
nei paesi occidentali la mortalità e la morbilità maggior area di distacco dell’epidermide (+30%), fenobarbitale, lamotrigine, diclofenac, oxicams,
(frequenza) per effetti indesiderati da farmaci un coinvolgimento di organi interni, gravi allopurinolo, metalozamide, penicilline,
sono quasi equivalenti a quelle per tumore o per complicanze da infezioni e maggior età del chinolonici, paracetamolo, cefalosporine,
malattie cardiovascolari. La Sindrome di
paziente alzano notevolmente il tasso di mortalità metotrexate, fans.
Stevens-Johnson (SJS) e la Sindrome di Lyell
della Sindrome di Lyell (25-30 % ). E’ oramai Pare accertato che si tratti di una risposta o Necrolisi Epidermica Tossica (TEN)
appurato che un’errata e/o ritardata diagnosi in immunologica abnorme a livello cutaneo, che rappresentano le forme più gravi di queste
fase iniziale della malattia, nonché un’assistenza esista una componente genetica ma tuttavia è reazioni. Risulta difficile fare una stima esatta dei
medica insufficiente e/o inadeguata concorrono a ancora troppo presto per pensare ad un test casi in un anno, poiché la segnalazione è su base prolungare il decorso della malattia, aggravare le preliminare all’assunzione di determinati volontaria e non tutte le Regioni Italiane vi lesioni poi permanenti, aumentare le probabilità di partecipano attivamente. Inoltre pare che soltanto Per ora, resta chiaro che chi è stato colpito dalla i casi più gravi, cioè che hanno comportato un “I postumi”
ricovero prolungato e/o il decesso del paziente, Le conseguenze più invalidanti riguardano gli l’assunzione del principio attivo contenuto nel vengono per certo segnalati. Possiamo comunque occhi (circa la metà dei casi): fotofobia, ulcere farmaco responsabile della reazione avversa. Per i stimare in Italia circa 150-400 casi l’anno per corneali, cheratinizzazione del bordo sopravvissuti, la paura è tanta, specialmente la SJS e circa 60-120 per la Lyell. Andrebbero congiuntivale, assenza o scarsa lacrimazione, quando si tratta di dover assumere altri farmaci. considerate Malattie Rare sia per l’incidenza in ciglia in trichiasi (crescita disordinata), tutte E’ quindi buona norma utilizzare farmaci per condizioni croniche, ingravescenti ed irreversibili. precise indicazioni, valutando con il medico il caratteristiche delle lesioni: gravi, multi organi, Soltanto un’assistenza qualificata e protratta nel tempo può limitarne i danni. Non meno rare Grazie per il vostro sostegno! A presto.

Source: http://www.sjlionlus.it/Portals/0/Massimo/Documenti/Pieghevole%20SJLIONLUS%2005%202013.pdf