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PharmacoEconomics - Italian Research Articles 2008; 10 (2): 99-111 2008 Adis Data Information BV. Tutti i diritti riservati.
Una panoramica delle metodologie per la
valutazione delle cure informali negli studi
di economia sanitaria*

Marc A. Koopmanschap,1,2 Job N.A. van Exel,1,2 Bernard van den Berg3 eWerner B.F. Brouwer1,2 1 Department of Health Policy and Management (iBMG), Erasmus MC Rotterdam, Rotterdam, 2 Institute for Medical Technology Assessment (iMTA), Erasmus MC Rotterdam, Rotterdam, 3 Department of Health Economics & Health Technology Assessment, Institute of Health Sciences, Faculty of Earth and Life Sciences, VU University, Amsterdam, the Netherlands Abstract . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 991. Metodologie di valutazione delle cure informali . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101 1.1 Metodo “proxy good” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1011.2 Metodo costo-opportunità . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1031.3 Metodo della valutazione contingente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1041.4 Misure combinate . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1051.5 Valutazione degli effetti sulla salute . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1061.6 Valutazione del benessere . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1061.7 Carico oggettivo e soggettivo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1071.8 Riepilogo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 108 2. Discussione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1083. Conclusione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 109 Abstract
This paper compares several applied valuation methods for including informal care in economic evaluations of healthcare programmes: the proxy good method; the opportunity cost method; the contingent valuation method (CVM); conjoint measurement (CM); and valuation of health effects in terms of health-related quality of life (HR-QOL) and well-being. The comparison focuses on three questions: what outcome measures are available for including informal care in economic evaluations of healthcare programmes; whether these measures are compatible with the common types of economic evaluation; and, when applying these measures, whether all relevant aspects of informal care are incorporated.
All types of economic evaluation can incorporate a monetary value of informal ca- re (using the opportunity cost method, the proxy good method, CVM and CM) on the cost side of an analysis, but only when the relevant aspects of time costs have been valued. On the effect side of a cost-effectiveness or cost-utility analysis, *Traduzione dell’articolo An Overview of Methods and Applications to Value Informal Care in Economic Evaluations of Healthcare. Pharmacoeconomics 2008; 26(4): 269-280 2008 Adis Data Information BV. Tutti i diritti riservati.
PharmacoEconomics - Italian Research Articles; 10 (2), 2008 the health effects (for the patient and/or caregiver) measured in natural units or QALYs can be combined with cost estimates based on the opportunity cost method or the proxy good method. One should be careful when incorporating CVM and CM in cost-minimization, cost-effectiveness and cost-utility analyses,as the health effects of patients receiving informal care and the carers themselves may also have been valued separately. One should determine whether the caregiver valuation exercise allows combination with other valuation techniques. In cost-benefit analyses, CVM and CM appear to be the best tools for the valuation of informal care. When researchers decide to use the well-being method, we recommend applying it in a cost-benefit analysis framework. This method values overall QOL (happiness); hence it is broader than just HR-QOL, which complicates inclusion in traditional health economic evaluations that normally define outcomes more narrowly. Using broader, non-monetary valuation techniques,such as the CarerQol instrument, requires a broader evaluation framework than cost-effectiveness/cost-utility analysis, such as cost-consequence or multicriteria analysis.
Le cure informali rappresentano una parte signi- ranno a essere considerate un sostituto a “costo ze- ficativa dell’assistenza sanitaria, specialmente – an- ro” delle cure formali, con esiti potenzialmente in- che se non esclusivamente – nel contesto delle pato- desiderati nella prospettiva della società. Ne conse- logie croniche. Molte persone prestano assistenza a gue che è necessario rivolgere maggiore attenzione chi necessita di cure nel loro ambiente familiare o alle cure informali. Ciò è ancora più importante al- sociale, nella maggior parte dei casi senza essere pro- la luce delle attuali tendenze demografiche; a segui- fessionisti sanitari e senza remunerazione. In gene- to dell’invecchiamento della popolazione, è previsto rale, le probabilità di essere coinvolti nel prestare cu- un aumento della domanda di cure sia formali che re informali sono elevate. Nei Paesi Bassi, per esem- informali, mentre, contemporaneamente, è probabi- pio, circa il 10% di una popolazione di 16 milioni di le una riduzione della forza lavoro sanitaria disponi- abitanti presta cure informali.[1] Queste, per propria bile nel settore delle cure formali. Diverrà sempre natura, non sono organizzate formalmente e di nor- più necessario un razionamento dell’assistenza.[4-9] ma non sono retribuite attingendo alle risorse dei ser- Tutte le volte che le cure informali rivestono un vizi sanitari. Per tali motivi spesso costituiscono una ruolo importante nell’assistenza ai pazienti, noi ri- parte dell’assistenza sanitaria complessiva che pas- teniamo che esse debbano essere prese in conside- sa inosservata. Come conseguenza, alle cure informali razione nelle valutazioni economiche dei program- è stata prestata un’attenzione limitata, sia in genera- mi sanitari. La sempre invocata prospettiva societa- le sia nel contesto delle valutazioni economiche.
ria richiede che in un’analisi siano inclusi tutti i co- Negli ultimi anni, tuttavia, l’attenzione rivolta al- sti e tutti gli effetti.[10] Questo vale sia per gli inter- le cure informali ha incominciato a crescere, sia a li- venti centrati sul paziente, di cui le cure informali vello politico sia nel campo delle valutazioni econo- rappresentano un contributo importante, sia per quel- miche. Numerosi studi hanno dimostrato l’impatto li mirati ai caregiver informali, quali programmi di so- delle cure informali su chi presta l’assistenza, con stegno e iniziative per rendere possibile che si pren- costi talvolta elevati – a livello personale e della so- cietà, – con conseguenze negative per la salute e an- Il fatto che i costi e gli esiti delle cure informali che con un maggiore rischio di mortalità.[2,3] Tutta- siano spesso ignorati nelle valutazioni economiche è via, finché tali costi ed effetti non saranno sistema- talvolta dovuto al fatto che queste non sono condot- ticamente presi in considerazione nelle decisioni e te nella prospettiva della società, ma piuttosto in quel- nelle analisi sanitarie, le cure informali continue- la dei budget di spesa dei sistemi sanitari. Anche se 2008 Adis Data Information BV. Tutti i diritti riservati.
PharmacoEconomics - Italian Research Articles; 10 (2), 2008 Metodologie per la valutazione delle cure informali tale prospettiva ristretta può essere criticata in quan- mali possono variare a seconda del metodo di anali- to non considera tutti i costi importanti per la socie- si. La distinzione tra costi ed effetti delle cure infor- tà,[11] va notato che, anche nell’ottica di questa pro- mali non è sempre semplice, per esempio quando si spettiva ristretta, la posizione dei caregiver non do- vrebbe essere ignorata, perché possibili effetti av- Per valutare le cure informali nelle valutazioni versi in questo gruppo di individui sono importanti economiche sono stati applicati vari metodi: anche nella prospettiva dei budget dei sistemi sani- tari.[12,13] Un’altra importante ragione della manca- ta inclusione sistematica delle cure informali nelle • metodo della valutazione contingente (contingent valutazioni economiche è che per valutare le cure in- formali non sono disponibili metodi standardizzati metodo delle misure combinate (conjoint measu- che siano compatibili con i diversi tipi di valutazio- ni economiche in campo sanitario. La disponibilità, misura degli effetti a livello della salute, in lo sviluppo e l’utilizzo di tali metodi sono dei prere- termini di qualità di vita associata alla salute (HR- quisiti per incorporare in modo sistematico i costi delle cure informali nelle valutazioni economiche.
misura del benessere, in termini di benessere sog- In questo articolo confronteremo i metodi di va- gettivo (monetizzato), QoL associata all’assi- lutazione per includere le cure informali nelle valu- stenza (CarerQol) e utilità del processo.
tazioni economiche dei programmi sanitari, focaliz- I metodi sono presentati in quest’ordine nelle se- zioni da 1.1 a 1.6, unitamente a una discussione con- Quali sono le misure di esito disponibili per cernente la rispettiva compatibilità con le tipologie di includere le cure informali nelle valutazioni analisi economica comunemente utilizzate e la que- stione se essi incorporino tutti gli effetti relativi al Queste misure sono compatibili con le comuni caregiver (vedi tabella I per un quadro complessivo).
Sono brevemente discusse anche due altre impor- Quando si applicano queste misure, in esse si tanti misure nell’area delle cure informali (carico as- tiene conto di tutti gli aspetti importanti delle sistenziale oggettivo e soggettivo), benché non si trat- La discussione è limitata ai metodi volti a valu- tare il tempo investito dai caregiver informali e le disutilità associate. La misura della quantità delle cu-re informali fornite e di altri costi (in aggiunta al tem- Il metodo “proxy good” (o del costo di sostitu- po) associati a questo fenomeno vanno al di là dello zione)[10,15,16] è il metodo di valutazione più diretto; scopo di questo articolo e sono stati ampiamente esso valuta il tempo impiegato prestando cure infor- mali al prezzo di mercato di un sostituto (professio-nale) che compia quella data incombenza. Pertanto il 1. Metodologie di valutazione delle
valore del tempo di un caregiver può variare a se- cure informali
conda dei differenti compiti. Per esempio, il lavoro do-mestico è valorizzato alla tariffa salariale di una colf È importante sottolineare che i differenti tipi di va- e l’assistenza alla persona alla tariffa salariale di lutazione economica richiedono differenti informa- un’infermiera professionale. Il metodo del costo di so- zioni relative alle cure informali. Ciò può influenza- stituzione pertanto richiede che si stenda una lista re la tipologia delle misure richieste per valutare le delle attività assistenziali eseguite, il tempo richiesto cure informali nei diversi contesti. Tutti i tipi di va- da ognuna di esse e i valori di proxy per ciascuna.
lutazione economica richiedono informazioni sul co- Uno dei vantaggi del metodo proxy good (come sto delle cure informali, mentre le informazioni ri- si evince dal confronto con i metodi trattati nei para- chieste sugli effetti o i benefici per i caregiver infor- grafi da 1.2 a 1.6) è che, una volta che sia stato 2008 Adis Data Information BV. Tutti i diritti riservati.
PharmacoEconomics - Italian Research Articles; 10 (2), 2008 Tabella I. Metodi preferenziali di valutazione delle cure informali per tipologia di valutazione economica
Analisi costo-minimizzazione
Metodo proxy good (costo di sostituzione) o del costo-opportunità Analisi costo-efficacia (effectiveness)
Se gli effetti a livello di salute dei carer sono inclusi tra gli effetti: a,b Metodo proxy good /costo-opportunità sul versante dei costi combinato con gli effetti sulla salute di pazienti/carer sul versante degli effetti Metodo della valutazione contingente focalizzata sui costi e non sulla salute Misure combinate focalizzate sui costi e non sulla salute Se gli effetti a livello di salute dei carer non sono inclusi tra gli effetti: c Metodo della valutazione contingente focalizzata sui costi e sulla salute Misure combinate focalizzate sui costi e sulla salute Analisi costo-utilità
Se gli effetti a livello di salute dei carer sono inclusi tra gli effetti: a Metodo proxy good /costo-opportunità sul versante dei costi combinato con i QALY per pazienti e carer sul versante degli effetti Metodo della valutazione contingente focalizzata sui costi e non sulla salute Misure combinate focalizzate sui costi e non sulla salute Se gli effetti a livello di salute dei carer non sono inclusi tra gli effetti: c Metodo della valutazione contingente focalizzata sui costi e sulla salute Misure combinate focalizzate sui costi e sulla salute Analisi costo-beneficio
Se l’obiettivo è cogliere soltanto i costi e gli effetti sulla salute: Valutazione contingente (includendo soltanto i costi e gli effetti sulla salute) Analisi combinata (includendo soltanto i costi e gli effetti sulla salute) Metodo proxy good o metodo costo-opportunità integrati da misure monetarie aggiuntive per la salute e gli altri costi (evitando i doppiconteggi) Se l’obiettivo è cogliere i costi ed effetti più ampi: Metodo proxy good o metodo costo-opportunità integrati da misure monetarie aggiuntive per la salute e gli altri costi (es. usando lavalutazione contingente e l’analisi combinata) Valutazione monetaria del benessere dei caregiver Analisi multicriterio
Se l’obiettivo è cogliere soltanto i costi e gli effetti sulla salute: Metodo proxy good /costo-opportunità sul versante dei costi combinato con gli effetti sulla salute di pazienti/carer sul versante degli effetti Metodo della valutazione contingente focalizzata sui costi e non sulla saliute Misure combinate focalizzate sui costi e non sulla salute Se l’obiettivo è cogliere i costi ed effetti più ampi: Metodo proxy good o metodo costo-opportunità integrati da misure aggiuntive per la salute e il benessere Valutazione monetaria del benessere del caregiver Percezione soggettiva del carico assistenziale come fonte di informazioni Questo si verifica con maggiore probabilità in programmi mirati direttamente ai caregiver.
Questi effetti a livello di salute nei caregiver dovrebbero preferibilmente essere colti mediante misure generiche della salute, sensibiliagli effetti del carico assistenziale sul caregiver.
Questo si verifica con maggiore probabilità in programmi mirati direttamente ai pazienti.
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PharmacoEconomics - Italian Research Articles; 10 (2), 2008 Metodologie per la valutazione delle cure informali stimato il valore di proxy di ogni attività, esso può Un problema con il metodo costo-opportunità è essere utilizzato in differenti contesti assistenziali. Il che molti caregiver informali non fanno parte del metodo presenta anche qualche svantaggio. Primo, uti- mercato del lavoro, trattandosi di casalinghe o di pen- lizzando il valore dei salari come proxy di valore del sionati. Pertanto, può non essere disponibile una ta- tempo, si assume che le cure formali e informali sia- riffa di mercato che possa essere usata direttamente no perfettamente sostituibili e che, per esempio, non per valutare il costo-opportunità del loro tempo. In esistano differenze a livello di efficienza e qualità.
questo caso, si può usare un salario “di riserva”, cioè Il metodo assume anche che le cure informali non il salario per il quale il caregiver informale sarebbe implichino (dis)utilità dirette. Ciò significa che né disposto a fornire almeno un’ora di lavoro retribui- chi riceve le cure informali né chi le presta ha una pre- to. Un’altra soluzione pratica è il ricorso alle tariffe ferenza per le cure informali rispetto a quelle for- salariali note di individui simili (cioè dello stesso mali, o viceversa (es. il metodo non mette in conto che sesso, livello di istruzione ed età). Se delle persone il caregiver informale possa trarre soddisfazione dal- prestano assistenza rinunciando al proprio tempo non pagato o al tempo libero – anche in questo caso non I costi delle cure informali stimati mediante il esiste una tariffa salariale – è necessario stimare an- metodo proxy good possono essere incorporati tra le che il valore di questo tempo. In tutti i casi in cui si voci di costo di tutti i tipi di valutazione economica, applica il metodo costo-opportunità, è importante fa- dato che si tratta di costi puramente monetari. Non ci re chiarezza sulle fonti del tempo a cui si rinuncia e si aspetta che si verifichi un fenomeno di doppio con- sulle tariffe per valutarlo. Infine, va notato un aspet- teggio con, per esempio, gli outcomes e i costi relati- to del metodo costo-opportunità, e cioè che esso por- vi al paziente, dato che si tiene conto soltanto del con- ta a stimare valori differenti per lo stesso bene, dato tributo del caregiver informale. Questo metodo può es- che essi dipendono dal salario del caregiver. Per esem- sere combinato con altri metodi, quali la misurazio- pio, cure informali prestate da un dirigente di banca ne degli effetti sanitari in termini di HR-QoL (vedi avranno un valore superiore rispetto alle stesse man- paragrafo 1.5); tuttavia, va prestata sempre molta at- sioni espletate da un cassiere, a parità di tutte le al- tenzione a evitare il problema dei doppi conteggi.
I costi delle cure informali, secondo il metodo costo-opportunità, possono essere incorporati nelversante costi di tutti i più diffusi tipi di valutazione Quando si utilizza il metodo costo-opportuni- economica, dato che si tratta di costi puramente mo- tà[5,10,17] per valutare le cure informali, si stima il va- netari. La possibilità di incorrere in doppi conteggi lore dei benefici cui il caregiver informale ha rinun- dei costi e degli esiti relativi ai pazienti non rappre- ciato dedicando il suo tempo alla prestazione di cu- senta un serio pericolo. Questo metodo può anche re informali. In generale, i benefici cui si è rinun- essere utilizzato in combinazione con altri metodi ciato sono circa pari alla tariffa salariale di mercato per misurare l’impatto globale delle cure informali, dell’individuo. Il valore delle cure informali pertan- per esempio misurando gli effetti a livello di salute to è uguale alla tariffa salariale del caregiver informale in termini di HR-QoL (vedi paragrafo 1.5). In que- moltiplicata per il numero delle ore dedicate alla cu- sto caso, bisogna stare attenti a non incorrere in dop- ra informale. In un mondo ideale, ciò implicherebbe pi conteggi e a incorporare in modo appropriato nel- che, nella prospettiva del caregiver informale, il va- le valutazioni economiche gli effetti sulla salute dei lore di tutte le ore dedicate alle cure informali, in- clusa l’ultima ora, sia superiore alla tariffa salariale Sotto diversi aspetti, il metodo proxy good (para- oraria del caregiver. Il metodo costo-opportunità per- grafo 1.1) e quello costo-opportunità sono assai si- tanto attribuisce alle cure informali un valore mini- mili e presentano gli stessi problemi. Con il metodo mo. Il metodo richiede informazioni relative al tem- proxy good è necessario distinguere tra i diversi com- po perso per prestare l’assistenza e al salario del sin- piti assistenziali espletati, mentre il metodo costo- opportunità richiede che si distingua tra i diversi im- 2008 Adis Data Information BV. Tutti i diritti riservati.
PharmacoEconomics - Italian Research Articles; 10 (2), 2008 Tabella II. Costi medi (€, valori anni 2001-2) per ora di cura informale, secondo diversi metodi di valutazione usando i dati di una recente
ricerca su caregiver informali olandesi
Caregiver per pazienti con ictus (n = 218); età media dei caregiver 53 anni; 62% donne; assistenza media 20 ore/settimana Caregiver per pazienti con AR (n = 147); età media dei caregiver AR 10,6)62 anni; 76% uomini; assistenza media 27 ore/settimana Caregiver per pazienti con ictus (n = 218); età media dei caregiver 53 anni; 62% donne; assistenza media 20 ore/settimana Caregiver per pazienti con AR (n = 147); età media dei caregiver ictus 13,5)62 anni; 76% uomini; assistenza media 27 ore/settimana Caregiver per pazienti con AR (n = 45); età media dei caregiver 62 anni; 75% uomini; assistenza media 27 ore/settimana Caregiver per pazienti con AR (n = 145); età media dei caregiver 62 anni; 75% uomini; assistenza media 27 ore/settimanaCaregiver (n = 865); per pazienti (n = 509) con varie patologie; età mediadei caregiver 60 anni; 77% donne; assistenza media 49 ore/settimana Caregiver per pazienti con AR (n = 135); età media dei caregiver 63 anni; 83% uomini; assistenza media 27 ore/settimana Caregiver (n = 865); per pazienti con varie patologie; età media 9-10dei caregiver 60 anni; 77% donne; assistenza media 49 ore/settimana AR = artrite reumatoide; WTA = willingness to accept, ammontare monetario minimo che un caregiver informale accetterebbe di ricevere;
WTP = willingness to pay, ammontare monetario massimo che il caregiver sarebbe disposto a pagare.
pieghi del tempo cui il caregiver ha rinunciato. Con il tempo investito nel fornire assistenza, non l’im- entrambi i metodi, la misurazione del tempo può pre- patto globale di questo coinvolgimento sul caregiver.
sentare delle difficoltà, specialmente quando le cu-re informali sono prestate da molto tempo. Può an- che essere difficile tracciare la linea di demarcazio-ne tra le normali incombenze domestiche e quelle di Il metodo della valutazione contingente (contin- cura informale, così come ricostruire l’origine del gent valuation method, CVM) valuta le cure informali tempo a cui si è rinunciato (cioè quello che una per- stimando l’ammontare minimo che un caregiver in- sona starebbe facendo ora se non fosse diventata da formale sarebbe disposto a ricevere (willingness to molto tempo un caregiver informale). Tuttavia, quan- accept, WTA) per prestare un’ora aggiuntiva di cu- do abbiamo confrontato i metodi proxy good e co- re informali o, in alternativa, l’ammontare massimo sto-opportunità nelle cure informali per pazienti con che sarebbe disposto a pagare (willingness to pay, ictus o artrite reumatoide (AR), abbiamo rilevato che WTP) per ridurre di un’ora la sua attività assistenziale.
le differenze nella valutazione delle cure informali Nel contesto delle cure informali il CVM da ori- erano limitate (vedi van den Berg et al.[18] e la gine a diversi problemi. Primo, molti individui si tro- vano in difficoltà dovendo attribuire un valore mo- Un problema di tipo più strutturale che riguarda netario al proprio tempo, sentendosi particolarmen- entrambi i metodi è che a tutte le ore di assistenza te a disagio se devono indicare quanto chiederebbe- prestate viene attribuito lo stesso valore, senza tene- ro come compenso monetario per prestare un’ora ag- re conto di possibili differenze di attrattiva/disutilità giuntiva di assistenza informale a una persona ca- tra la prima ora e l’ultima o tra i diversi compiti as- ra.[19] Ciò può avere come risposta proteste, un nu- sistenziali. Pertanto, entrambi i metodi nella loro va- mero eccessivo di richieste di compenso zero e at- lutazione non riflettono abbastanza l’eterogeneità teggiamenti estremistici. Secondo, è stato argomen- delle cure informali. Un'altra limitazione da avere tato che il CVM misura soltanto intenzioni dichia- presente è che entrambi i metodi valutano soltanto rate e che, in un contesto di preferenze rivelate, i va- 2008 Adis Data Information BV. Tutti i diritti riservati.
PharmacoEconomics - Italian Research Articles; 10 (2), 2008 Metodologie per la valutazione delle cure informali lori potrebbero essere molto diversi. Terzo, è risapu- no considerare tutti i tipi di effetti e anche le prefe- to che il CVM è soggetto a diversi problemi, quali le risposte strategiche e le distorsioni originate dal pri-mo valore proposto (starting-point bias). Infine, ap- plicando il CVM il problema del doppio conteggio po-trebbe essere rilevante perché, almeno in teoria, si Il metodo delle misure combinate (CM) analizza assume che i caregiver informali tengano conto nel- le preferenze per un set di alternative multiattributo.
la loro valutazione delle preferenze e forse anche del- Agli intervistati si chiede di valutare differenti si- tuazioni esistenziali, generalmente chiamate scena- Recentemente abbiamo applicato il CVM per ot- ri. Questi scenari differiscono secondo dimensioni tenere da caregiver informali il valore WTA per pre- predefinite, chiamate attributi, che possono assume- stare un’ora in più di assistenza informale (vedi ta- re valori differenti (livelli). Valutando un set di sce- bella II).[19] Lo studio ha mostrato che il CVM è ap- nari, gli individui rivelano le proprie preferenze re- plicabile nel contesto delle cure informali, con va- lative per gli stessi. Se il livello di uno degli attribu- lori di WTA per i differenti compiti di assistenza in- ti è espresso in termini monetari, è possibile deriva- formali che andavano da € 7,20/ora per la cura per- re i valori impliciti degli altri attributi. In questo mo- sonale a € 9,72/ora per i lavori domestici (valori an- do, è possibile derivare un valore monetario per qual- no 2001). Il WTA era associato positivamente ad al- siasi commodity, incluse le cure informali. Sono di- cune caratteristiche del caregiver, quali avere un red- sponibili varie tecniche CM per far dichiarare le pre- dito più alto, essere di sesso maschile, essere una ca- ferenze per scenari e attributi, inclusi le graduatorie, salinga (o un casalingo) e alla percezione soggettiva i punteggi, la scelta discreta e le scale “migliore pos- del carico assistenziale, mentre uno stato di salute migliore della persona accudita era associato a un Recentemente è stato condotto uno studio CM su 135 caregiver informali, che hanno giudicato quattro Van den Berg et al.[20] hanno ulteriormente te- scenari comprendenti tre attributi: tipo di compito di stato la fattibilità del CVM (vedi tabella II), conclu- cura informale; numero di ore di cura informale al- dendo che i dati si accordavano generalmente con la la settimana; compenso monetario per ora lavora- teoria del benessere generale che tiene conto del- ta.[21] I risultati hanno mostrato che i caregiver in- l’interdipendenza nelle preferenze tra chi presta le formali richiedevano un compenso aggiuntivo di 8 € cure e chi le riceve. Un benessere economico di en- per passare da 7 a 8 ore settimanali di cura informa- trambi, caregiver e paziente, aveva un impatto posi- le, mentre il costo marginale per prestare 9 ore di as- tivo sui valori WTA/WTP, la salute dei caregiver un sistenza alla settimana, invece di 7 ore, era di 18 € (va- impatto negativo e quella dei pazienti un effetto mi- lori anno 2001). Anche i differenti compiti assisten- sto. A differenza della maggior parte degli studi CVM, ziali erano valutati in modo diverso. I caregiver in- vi erano solo piccole differenze tra WTP e WTA, formali richiedevano un compenso aggiuntivo di suggerendo che gli individui hanno preferenze più > 13 € all’ora per passare da incombenze domestiche chiare relativamente al compenso monetario delle cure informali rispetto al valore di molti altri beni Uno svantaggio del CM è che il dover valutare non commerciali, oppure che basano le loro valuta- scenari multiattributo può essere percepito come un compito intellettualmente impegnativo – per quel che I risultati degli studi di valutazione contingente ci risulta – specialmente da parte delle persone più an- possono essere applicati in tutti i comuni tipi di ana- ziane e meno istruite. Le valutazioni monetarie del- lisi economico-sanitarie, a seconda di quello che vie- le cure informali ottenute con gli studi CM possono ne incluso nella valutazione (es. il modo in cui la do- essere inserite in diversi tipi di valutazione econo- manda WTP/WTA è posta). Per lo stesso motivo, il mica, a seconda di quello che è stato valutato (solo i doppio conteggio può essere un problema quando si costi o costi ed effetti a livello di salute e/o benesse- applica il CVM, poiché i caregiver informali posso- re). Con il CM può esserci il problema del doppio 2008 Adis Data Information BV. Tutti i diritti riservati.
PharmacoEconomics - Italian Research Articles; 10 (2), 2008 conteggio, esattamente come con il CVM (paragra- della società, dovrebbe essere considerato come un fo 1.3), perché anche in questo caso i caregiver pos- effetto sulla salute di altre persone significative [27,28] sono tenere conto delle preferenze degli assistiti.
e non confuso con un effetto sul caregiver.
CVM e CM sono simili nel senso che si tratta di In ricerche precedenti, abbiamo applicato diver- metodi che, essendo basati su preferenze dichiara- se volte lo strumento generico EQ-5D in studi tra- te, portano, ciascuno per la sua strada, a valutazioni sversali sui caregiver di pazienti con ictus (n = 218) monetarie globali delle cure informali. Nel panora- e AR (n = 147) [vedi anche la tabella II].[29,30] Ben- ma delle valutazioni economiche il CM sta acqui- ché i caregiver informali avessero talvolta punteggi stando una crescente importanza nella misura delle QoL mediamente più alti rispetto alla popolazione preferenze dei pazienti. Un importante vantaggio del generale della stessa età e sesso, ciò sembra correla- CM rispetto al CVM è che non chiede in modo diretto to a un bias di selezione, analogo al bias del lavora- una valutazione monetaria delle cure informali e ciò tore sano.[29] In realtà, i caregiver informali che for- può limitare il numero di risposte di protesta o stra- nivano una considerevole quantità di cure informali tegiche. I ricercatori sono anche in grado di scomporre da più lungo tempo a pazienti in condizioni di salu- la valutazione totale nei vari aspetti della commodity.
te relativamente peggiori avevano una maggiore pro-babilità di presentare un punteggio QoL più basso.
1.5 Valutazione degli effetti sulla salute Nelle analisi costo-efficacia e costo-utilità, i da- ti di HR-QoL possono essere combinati con le sti- Il caregiver che presta cure informali può speri- me dei costi, ottenute con il metodo costo-opportu- mentare problemi sanitari a livello fisico e menta- nità (paragrafo 1.2) e con quello proxy good (para- le[3] e perfino essere gravato da un rischio di morta- grafo 1.1), senza il rischio di incorrere in doppi con- lità più elevato. La misura della HR-QoL può esse- re utilizzata per valutare l’impatto del prestare cureinformali sulla salute del caregiver.[25] Tuttavia, la causalità della relazione tra il prestare cure informa-li e la HR-QoL complica l’analisi degli effetti sulla Oltre che sulla salute, le cure informali possono salute dei caregiver informali. È la tensione del for- avere un impatto sul benessere del caregiver.[22,31] nire cure informali che porta a una peggiore HR-QoL Per cogliere questo effetto più ampio sono stati pro- o sono gli individui con problemi di salute diventati posti vari approcci. Primo, questi effetti potrebbero caregiver a percepire il loro impegno di assistenza essere colti in termini monetari ricorrendo alle tec- come più stressante? Questo rapporto di causalità è niche CVM (paragrafo 1.3) o CM (paragrafo 1.4).
cruciale se si vogliono incorporare le perdite a livel- Un altro approccio consiste nel misurare direttamente lo di salute dei caregiver informali nelle valutazioni il benessere globale usando, per esempio, questio- economiche, perché il focus di una valutazione eco- nari del benessere autoriportato o lo strumento nomica è posto sugli effetti sanitari di un intervento.
In questa prospettiva, è importante studiare le cure in- Il “metodo di valutazione del benessere” può pro- formali e la HR-QoL in studi longitudinali e trials durre una valutazione monetaria completa delle cu- re informali, cogliendo tutti i costi (e benefici) af- Inoltre, alcune riduzioni della HR-QoL rilevate frontati (o goduti) dai caregiver in termini di utilità.
nei caregiver informali (quali ansia e depressione) Questo ampio concetto di benessere del caregiver è possono essere correlate più alla malattia del paziente stato applicato per la prima volta in un campione di (cioè al fatto che qualcuno nell’ambito – sociale o 865 caregiver informali olandesi.[22] Le informazio- familiare – del caregiver è ammalato, indipendente- ni sulla felicità (benessere), sul reddito e sul nume- mente dai compiti espletati dal caregiver) piuttosto che ro di ore di cure informali prestate sono state com- al fatto di prestare le cure informali. Questo feno- binate in modo da derivare un trade-off implicito tra meno è stato definito “effetto famiglia”[26] e, nelle reddito e ore di cure informali, a condizione che il be- valutazioni economiche condotte nella prospettiva nessere rimanesse uguale (vedi tabella II). Per 2008 Adis Data Information BV. Tutti i diritti riservati.
PharmacoEconomics - Italian Research Articles; 10 (2), 2008 Metodologie per la valutazione delle cure informali esempio, si considera questo valore di trade-off co- giver informali soggetti a un forte stress generato dai me valore monetario del fornire un’ora aggiuntiva di compiti assistenziali (il 37% di tutti i caregiver) ha in- dicato che sarebbero stati (notevolmente) più felici se Lo strumento CarerQol ha l’obiettivo di misura- non avessero dovuto fornire le cure informali. In que- re la QoL correlata alle cure, tentando di valutare in sto campione, il processo di utilità era correlato alle modo completo la prestazione di cure informali in caratteristiche dei caregiver, quali età, sesso, felicità termini di felicità.[31] Il fatto che il prestare cure in- generale, relazioni con il paziente, difficoltà nel com- formali influenzi il benessere generale di un indivi- piere le attività quotidiane, carico soggettivo e nu- duo, che è più ampio della sola HR-QoL, rappresenta mero di ore di cura fornite. Ciò conferma l’importanza il concetto alla base dello sviluppo di questo stru- dell’utilità del processo e del benessere come misu- mento, che è stato progettato in maniera simile al re di esito quando si analizzano le cure informali.
ben noto EuroQol. Il CarerQol descrive l’impatto Benché non costituisca una tecnica di valutazione delle cure informali su sette dimensioni principali indipendente, l’utilità del processo può aiutare a com- del carico soggettivo (soddisfazione, relazioni, salu- prendere le dinamiche nascoste delle cure informa- te psichica, ruolo sociale, situazione economica, sup- li, il che rappresenta anche l’obiettivo dello strumento porto percepito e salute fisica) e valuta il valore to- tale di questo impatto nella prospettiva del caregiver La misura del benessere sembra tipicamente in termini di felicità (benessere), usando una scala adatta nel contesto di un’analisi costo-beneficio, da- visuoanalogica (VAS). Questo strumento è stato uti- to che (almeno in teoria) essa incorpora tutti gli aspet- lizzato per la prima volta in uno studio che ha valu- ti del caregiving e cioè i fattori del tempo, quelli tato la QoL di 175 caregiver olandesi.[31] economici e quelli a livello di salute e psiche. Tutta- Una misura simile al CarerQol è il Caregiver via, come discusso nel caso della HR-QoL (para- Quality of Life Instrument (CQLI).[25,32] Il CQLI usa grafo 1.5), la causalità della relazione tra il fornire le la tecnica del trade-off per ottenere punteggi di uti- cure informali e il benessere complica l’applicazio- lità relativi a tre situazioni standardizzate di caregi- ne del metodo del benessere e del CarerQol. Co- ving e alla situazione personale dell’intervistato. Gli munque, l’applicazione di questi metodi nell’ambi- svantaggi del CQLI sono la sua complessità e i co- to di studi controllati potrebbe aiutare a superare il sti elevati, dato che richiede che siano condotte in- problema della causalità. Inoltre va notato che, come terviste dirette da parte di intervistatori addestrati. nel caso della misura degli effetti sulla salute L’utilità del processo si riferisce all’utilità (posi- (paragrafo 1.5), le misure del benessere possono in- tiva o negativa) derivata direttamente dal processo di cludere gli effetti relativi sia alla famiglia[34] sia al prestare cure informali. Si misura calcolando la dif- ferenza tra la felicità attuale di un caregiver e la fe- Il CarerQol non è incorporabile facilmente nei licità di quello stesso caregiver nell’ipotetica situa- risultati di una valutazione economica, a parte il ca- zione in cui tutti i compiti assistenziali fossero esple- so della valutazione di un programma mirato ai ca- tati gratuitamente da una persona scelta dal caregiver regiver (tipicamente in un’analisi di costo-utilità).
o dal paziente, a parità di tutte le altre condizioni.
Negli altri casi, il CarerQol dovrebbe preferibilmente Dato che una domanda sulla felicità attuale è già in- essere riportato separatamente, oppure come una del- clusa nel CarerQol, l’utilità del processo può essere le voci in un’analisi multicriterio.
valutata aggiungendovi un’altra domanda.
Abbiamo riscontrato che, mediamente, il livello di felicità diminuisce di 6,5 punti su una scala 0-100nell’ipotetico scenario in cui i compiti assistenziali sia- Carico oggettivo e carico soggettivo sono due mi- no espletati gratuitamente da un caregiver al posto sure importanti nell’area delle cure informali, anche di un caregiver informale.[33] Ciò indica che, media- se non costituiscono una tecnica di valutazione. Il mente, il fornire le cure informali ha un impatto po- carico oggettivo fa riferimento al tempo investito nel sitivo sul benessere. Tuttavia, il sottogruppo di care- prestare le cure e ai compiti assistenziali espletati. 2008 Adis Data Information BV. Tutti i diritti riservati.
PharmacoEconomics - Italian Research Articles; 10 (2), 2008 Il carico soggettivo si riferisce a come un caregiver valutazione del benessere) non hanno ottenuto valu- informale vive il proprio compito assistenziale ed è tazioni più elevate. Questi studi hanno considerato correlato all’equilibrio tra il carico oggettivo delle tre differenti popolazioni di caregiver informali: ca- cure informali e la capacità di sostenerne il peso da regiver di pazienti con ictus, caregiver di pazienti con AR e una popolazione eterogenea che curava pazienti Esempi di strumenti validati, ampiamente utiliz- con varie patologie. La valutazione oraria delle cure zati per misurare il carico soggettivo, sono il Care- informali non sembra dipendere dalla specificità del- giver Strain Index,[36] il Caregiver Reaction Assess- la popolazione di caregiver. Per esempio, le stime ment[37] e il questionario Sense of Competence.[38] WTP medie per chi presta e chi riceve le cure infor- Tuttavia questi strumenti multidimensionali e mul- mali nelle popolazioni AR erano simili a quelle del- tilivello trattano il carico soggettivo in modi diffe- la popolazione eterogenea.[20] I metodi proxy good e renti, rendendo difficile l’interpretazione e il con- costo-opportunità sono stati ambedue applicati alle va- fronto dei risultati. Inoltre, la maggior parte di que- lutazioni dei caregiver di pazienti con ictus o AR.[18] sti strumenti non valuta il carico, limitandosi a regi- Il metodo costo-opportunità ha prodotto stime più strarlo. Un’eccezione è rappresentata dallo strumen- alte da parte dei caregiver di pazienti con ictus ri- to Self-Rated Burden (SRB), sviluppato di recente, una spetto a quelli dei pazienti con AR (vedi tabella II), VAS che chiede ai caregiver informali di assegnare soprattutto a causa di una maggiore proporzione di ca- un punteggio globale di “valutazione” al proprio ca- regiver che avevano rinunciato a un lavoro retribui- rico assistenziale.[39] Il confronto dello strumento to. Con il metodo proxy good, la differenza era mol- SRB con quelli sopra descritti (vedi tabella II) ha ri- velato che i caregiver informali non attribuiscono lostesso valore alle differenti dimensioni del carico as- 2. Discussione
sistenziale valutate da questi strumenti, il che impli-ca che una semplice somma dei punteggi non sareb- Va aumentando l’attenzione rivolta alle cure in- be appropriata quale misura del carico basata sulle pre- formali e alla loro inclusione nelle valutazioni eco- nomiche. In un crescente numero di Paesi, le linee gui- Dato il valore informativo della valutazione del ca- da nazionali per gli studi di valutazione economica rico oggettivo e soggettivo, è stato suggerito di in- includono istruzioni esplicite su come incorporare corporare queste misure nelle analisi economiche.[32] le cure informali. Tuttavia, non sempre queste linee Tuttavia, nella maggior parte delle analisi economi- guida tengono conto di tutti i costi ed effetti di tale che i risultati di tali valutazioni rappresentano so- prattutto informazioni aggiuntive di sostegno, dato Nel Regno Unito, per esempio, il National Insti- che i risultati non sono espressi in termini monetari tute for Health and Clinical Excellence (NICE) rac- o di HR-QoL. Inoltre, dato che chiaramente la misura comanda di utilizzare la prospettiva del National del carico soggettivo si sovrappone ad altre misure, Health Service (NHS) britannico/Personal Social quali gli effetti e i costi sanitari, vi è un rischio ele- Service (PSS) per i costi, escludendo pertanto quel- li relativi ai caregiver. Tuttavia, per gli effetti sanita-ri, il NICE consiglia di considerare tutti gli effetti sa- nitari, sia a livello del paziente sia, quando siano dientità importante, a livello di altre persone (princi- Riepilogando, la tabella II mostra i valori mone- palmente i caregiver). Recentemente gli effetti sui tari orari medi delle cure informali ottenuti con dif- caregiver sono stati discussi esplicitamente in rela- ferenti metodi di valutazione usando i dati di recen- zione ai farmaci per la demenza: “Il Committee ha pre- ti ricerche condotte su caregiver informali olandesi.
so nota che, quando in una valutazione economica I valori vanno da € 7 a € 17 all’ora; le differenze tra debba essere considerato l’effetto sul caregiver, que- i metodi sono risultate modeste. I metodi che copro- sto vada fatto soltanto dal punto di vista dei benefi- no più aspetti delle cure informali (CVM, CV e ci per il caregiver, nella forma di miglioramenti 2008 Adis Data Information BV. Tutti i diritti riservati.
PharmacoEconomics - Italian Research Articles; 10 (2), 2008 Metodologie per la valutazione delle cure informali nella qualità di vita (utilità) o, in alternativa, da quel- gli effetti sanitari (per il paziente e/o il caregiver) lo dei costi per il caregiver, nella forma di una qual- misurati in unità naturali o QALY possono essere che valutazione (monetaria) del costo-opportunità combinati con le stime di costo basate sui metodi del prestare assistenza, ma non da entrambi i punti costo-opportunità o proxy good. Si deve essere cau- di vista. Il Committee ha anche notato che i costi cor- ti nell’incorporare le valutazioni CVM e CV nelle relati alle risorse del NHS e PSS necessarie per con- analisi di minimizzazione dei costi, costo-efficacia seguire i benefici clinici e di salute sono i soli che pos- e costo-utilità, perché gli effetti sanitari dei pazien- sono essere inclusi in modo appropriato.”[2] ti che ricevono le cure informali e quelli dei caregi- Nei Paesi Bassi – si tratta di un altro esempio – ver potrebbero essere già stati valutati separatamen- le linee guida prescrivono l’impiego della prospetti- te. Inoltre, deve essere attentamente considerato se va societaria nelle valutazioni economiche degli in- l’esercizio valutativo dei caregiver possa essere com- terventi sanitari, che dovrebbero preferibilmente in- binato con altre tecniche di valutazione.
cludere i costi diretti esterni al sistema sanitario, qua- Nelle analisi di costo-beneficio, le tecniche CVM li quelli delle cure informali. Il Manuale olandese e CV sembrano rappresentare gli strumenti più ap- sui costi nelle valutazioni economiche[40] afferma propriati per valutare le cure informali. Quando i ri- che i costi delle cure informali consistono in costi cercatori decidono di utilizzare il metodo del be- materiali e di tempo, raccomandando che il tempo sia nessere, noi raccomandiamo di farlo nell’ambito di valutato utilizzando un “prezzo ombra” basato sul un’analisi di costo-beneficio. La valutazione della metodo proxy good (€ 8,30 all’ora, valori anno 2003, QoL globale (felicità), non solo della HR-QoL, com- basati sul costo delle attività di pulizia) o su quello plica l’inclusione del metodo del benessere nelle va- lutazioni economiche tradizionali (analisi di costo- Nel presente articolo, noi abbiamo discusso i me- efficacia e costo-utilità), che normalmente defini- todi principali per la valutazione delle cure infor- scono gli esiti in modo più rigoroso. Il ricorso a tec- mali. Benché la maggior parte di questi metodi pos- niche di valutazione più ampie, non monetarie, qua- sa essere incorporata in tutti i comuni tipi di valuta- li lo strumento CarerQol, richiede un quadro di va- zione economica (vedi tabella I), rimane importan- lutazione più ampio delle analisi costo-efficacia e te soppesare attentamente i vantaggi e svantaggi di costo-utilità, quale quello delle analisi costo-conse- ognuno di essi quando si deve scegliere quale adot- tare. Attualmente, la tabella I si propone come una La tecnica di valutazione giusta può essere uti- panoramica generale dei metodi di valutazione del- lizzata in modo sbagliato. Va posta grande attenzio- le cure informali, che possono essere applicati nel- ne anche a come si applicano le tecniche. L’accura- le tipologie di studi economici attualmente tezza del disegno e la verifica dei diversi approcci,disponibili. per cogliere tutti gli aspetti importanti delle cure in- Dato che la ricerca sulla valutazione delle cure in- formali, rimangono un’importante area di ricerca.
formali è soltanto agli inizi, sembra prematuro con- Inoltre, devono essere condotte più ricerche per di- cludere quale metodo di valutazione sia preferibile.
stinguere gli effetti sul caregiver da quelli sulla fa- Inoltre, la scelta del metodo probabilmente dipende dalla prospettiva della valutazione economica. Ciònonostante, è possibile fornire qualche indicazione 3. Conclusione
di carattere generale. Si può concludere che tutti itipi di valutazione economica possono incorporare un Per identificare l’impatto completo delle cure in- valore monetario delle cure informali (applicando il formali noi raccomandiamo di usare, nelle ricerche metodo costo-opportunità, quello proxy good o quel- future, combinazioni di varie tecniche tra quelle di- li CVM o CV) sul versante costi dell’analisi, ma sol- scusse in questo articolo. Dovranno anche essere rac- tanto quando gli aspetti importanti dei costi colte maggiori informazioni sui risultati ottenuti conin termini di tempo siano stati valutati. Sul versante i diversi metodi. Le cure informali hanno un grande effetti in un’analisi di costo-efficacia o costo-utilità, valore; adesso è giunta l’ora di valutarlo.
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Source: http://www.cureacasa.it/files/bio3/9costi.pdf

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